Alors que plus d'un décès sur trois relatif au covid-19 se déroule en Ehpad, le Cercle Vulnérabilités et société propose diverses réflexions et recommandations. Pour que les Ehpad soient pleinement des lieux de fin de vie.

Pendant au moins deux semaines suite au confinement, personnes ou presque ne parlait de la mort en Ehpad : les résidents décédés n'étaient même pas comptabilisés dans le total des victimes du coronavirus. Depuis qu'on est sorti du déni, on s'est rendu compte qu'ils représentaient au moins un tiers des décès totaux. Et encore il manque les chiffres de certains Ehpad.

Question des fragilités

La question de la mort ne peut être mise de côté ; elle est centrale dans ces lieux de vie et de fin de vie que sont les Ehpad. Le Cercle Vulnérabilités et société, sorte de think tank de la question des fragilités, propose une note réalisée en période de crise autour de cette question de fin de vie. L'objectif est de donner des outils pratiques aux équipes qui pilotent au quotidien ces établissements.  

Effets lourds sur la vie des Ehpad

Le document explique que le covid-19 a des effets lourds pour les Ehpad : isolement et perte de stimulation chez les résidents ; perturbation dans l'organisation des établissements avec des salariés exposés à la mort ; rituels funéraires perturbés (lire notre enquête). Cette situation peut conduire à ce que les résidents développent un sentiment d'abandon voire de trahison. 

On ne le dira jamais assez, « le confinement en Ehpad pourrait se révéler finalement plus mortel que le covid-19 lui-même ». C'est à partir de cette situation paradoxale (la protection pourrait être plus dangereuse que le virus) qu'il faut tenter de construire des solutions, ou tout le moins les bricoler.  

Place aux initiatives locales !

Le Cercle explique que dans le contexte d’exception que nous vivons, « il est important d’encourager les initiatives locales et reconnaître aux établissements et aux personnels un certain droit à l’expérimentation, à l’innovation, et ce faisant, à l’erreur ». Une affaire loin d'être gagnée tant les autorités ont tendance quoiqu'elles disent à raisonner par procédures normalisées. 

Attitude vis-à-vis des résidents

Quelle attitude adopter vis-à-vis des résidents ? Il semble important de « préserver un vrai dialogue quotidien, en valorisant notamment le moment du repas et de la toilette ». L'enjeu est très simple : prévenir la montée du sentiment d'isolement total qui, comme on l'a dit, est mortifère.

Plus spécifiquement, pour les résidents en fin de vie, l'objectif doit être de permettre « aux familles, aux autres résidents et aux bénévoles (pour les résidents sans famille) de pouvoir se rendre auprès d’eux ». On peut envisager des alternatives s'il n'est pas possible de se rendre sur place : messages écrits ou enregistrés, dessins.

Un hommage au mort si important

Au décès du résident, chacun (familles, résidents, personnel) doit être en capacité de lui rendre un dernier hommage. Il est, par exemple, possible de disposer dans le cercueil des objets ou des messages personnels (on peut le faire à la place des familles). Le décès ne doit pas être caché au collectif : on peut envisager d'organiser des petits rites funéraires avec des bougies, des lectures de textes...

Avec les familles, il faut maintenir une communication régulière, hebdomadaire pour l'ensemble des familles et quotidienne quand le proche est en fin de vie. Le Cercle propose de permettre aux familles de résidents décédés d'accéder au soutien psychologique existant pour l'établissement.

Se préparer à la brutalité des décès

Les dirigeants de l'Ehpad doivent également adopter des dispositions internes. Pour les personnels soignants, il faut « leur donner accès à des ressources expresses en ligne pour les aider dans l’accompagnement des personnes en fin de vie ». Les soignants sont les premiers confrontés à la brutalité des décès ; il faut donc leur permettre de s'y préparer (absence de toilette mortuaire).

Faire œuvre commune

Les personnels non soignants ne doivent pas être exclus de la bataille contre le coronavirus. Il faut faire œuvre commune. Dans la mesure du possible, il importe de maintenir les animations afin de préserver l'équilibre psychique des résidents. La période que nous vivons est pleine de périls : raison de plus d'être vigilant par rapport aux risques de deuil compliqué qui peut se manifester par un sentiment de culpabilité.

Les établissements, quant à eux, doivent veiller à ne pas se refermer sur eux et à continuer à travailler avec leurs partenaires (HAD, Ssiad, équipe de soins mobiles, autres Ehpad...). 

Prendre au sérieux le deuil des professionnels

Pour le Cercle Vulnérabilités et société, la période terrible que nous vivons doit être l'occasion de permettre aux Ehpad de s'inscrire davantage dans la culture de la fin de vie. Ce doit être l'occasion de se réapproprier les rituels de la mort. Et en arrière-plan, de prendre au sérieux une question trés souvent escamotée : le deuil des profesionnels. La crise sanitaire pourrait-elle nous permettre de progresser ?