Le 25 février, le gouvernement a annoncé le lancement du 4e plan national maladies rares. Très attendu par les associations, il avait été repoussé à cause du contexte politique. S’il a "le mérite d'exister", c'est "avant tout un plan de continuité", regrette l'AFM-Téléthon.

« Les maladies rares concernent environ 7 000 pathologies différentes et touchent plus de 3 millions de personnes dans notre pays », souligne le gouvernement dans son communiqué du 25 février, jour du lancement du 4e plan national maladies rares (PNMR4).

Très attendu, ce plan devait être dévoilé avant l'été 2024, mais a été constamment repoussé en raison du contexte politique. Articulé autour de quatre axes, il vise à garantir que « chaque patient, chaque famille, puisse bénéficier d’un diagnostic rapide, d’une prise en charge adaptée et d’un accès aux traitements », assure la ministre de la Santé, Catherine Vautrin.

Le plan vise notamment à renforcer les liens avec les acteurs du champ médico-social, en particulier les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et les établissements médico-sociaux.

Des plans successifs

Depuis 2004, la France a mis en place trois plans nationaux maladies rares. Lesquels « ont permis de répondre à une partie des enjeux. Mais d'autres n'ont pas été résolus », souligne Hélène Berrué-Gaillard, présidente de l'Alliance maladies rares.